Einhverfa og einhverfuróf

Einhverfa (e. autism) er taugaþroskaröskun sem kemur yfirleitt fram snemma í barnæsku. Orsakir hennar skýrast að mestu leyti af erfðaþáttum sem hafa áhrif á þroska tauga í heilanum. Einkennin birtast í hegðun og oft á ólíkan hátt hjá einstaklingum og geta verið mismörg og af mismiklum styrkleika. Til að lýsa þessum margbreytileika er notað hugtakið einhverfuróf (e. autism spectrum).

Einstaklingur getur fengið greininguna einhverfa, ódæmigerð einhverfa, Aspergers heilkenni eða röskun á einhverfurófi. Mismunandi fjöldi og styrkleiki einkenna ásamt því á hvaða aldri einkenni koma fram ráða því hvaða greiningu einstaklingur fær. 

Einkenni birtast í hegðun og koma fram á eftirfarandi þremur sviðum:  

• Í félagslegu samspili  
• Í tjáskiptum 
• Í sérkennilegri og/eða áráttukenndri hegðun 

Dæmi um þetta hjá börnum geta verið:

• Seinkaður málþroski 
• Sérkennileg máltjáning 
• Svara ekki kalli, bregðast ekki við nafni 
• Virðast stundum heyra en stundum ekki 
• Búa til ný orð 
• Formlegt tal 
• Fylgja ekki fyrirmælum 
• Benda ekki og/eða vinka ekki  
• Nota ekki bros í samskiptum 
• Sýna takmörkuð svipbrigði 
• Virðist helst vilja leika ein
• Biðja ekki um hjálp 
• Taka ekki þátt í félagslegu spjalli
• Eiga erfitt með að ná augnsambandi 
• Eru í eigin heimi, loka sig af 
• Hafa ekki áhuga á öðrum börnum 
• Fá reiðiköst af litlu eða óskiljanlegu tilefni 
• Eru ósamvinnuþýð 
• Leika sér ekki í ímyndunarleikjum 
• Endurtaka sama leikinn í sífellu 
• Raða frekar leikföngum en að leika sér með þau 
• Taka sjaldan þátt í hópleikjum 
• Áköf áhugamál, vita t.d. allt um risaeðlur eða plánetur 
• Mikil þörf fyrir rútínu og reglur 
• Ofurnæmi fyrir hljóði, lykt eða lýsingu 
• Endurteknar/óvenjulegar hreyfingar, t.d. blaka höndum

Ekkert ákveðið einkenni er nauðsynlegt til að greina eða útiloka einhverfu. 

Þegar allir með hamlandi einkenni á einhverfurófi eru taldir með er algengið 1-3%. Drengir eru mun líklegri til þess að greinast með einhverfu en stúlkur, um fjórir drengir á móti hverri stúlku. Hins vegar er talið að stúlkur á einhverfurófi séu mun fleiri en rannsóknir segja til um og þær greinast oft seinna á lífsleiðinni en drengir.  

Á undanförnum árum hefur greiningum á einhverfurófi fjölgað. Talið er að fjölgunin sé vegna:

• Nýrra skilgreininga
• Fleiri flokka á einhverfurófi 
• Betri greiningaraðferða
• Almennt betri þekkingar á einhverfurófinu og skyldum röskunum, meðal foreldra og fagfólks

Ef grunur vaknar um frávik í þroska barns er best að leita til þess fagaðila sem þekkir barnið, til að fá ráðleggingar. Þegar um ungbarn er að ræða er eðlilegast að leitað sé til ung- og smábarnavernd Heilsugæslunnar, læknis eða barnalæknis. Þegar um er að ræða leik- eða grunnskólabörn er best að leita til kennara, skólastjóra, skólahjúkrunarfræðings eða sérfræðinga sem geta óskað eftir athugun hjá sérfræðiþjónustu leikskóla og grunnskóla í sveitarfélaginu. Einnig er hægt að leita til heimilis- eða barnalæknis eða sjálfstætt starfandi sálfræðinga. Ef athugun leiðir í ljós að nánari greiningar er þörf, senda sérfræðingar tilvísun á einhverja af eftirfarandi stofnunum:

• Ráðgjafar- og greiningarstöð
• Geðheilsumiðstöð barna
• Barna- og unglingageðdeild (BUGL) 

Ef um er að ræða ungmenni eða fullorðinn einstakling er hægt að óska eftir greiningu hjá sjálfstætt starfandi sérfræðingum. Sé einstaklingurinn í þjónustu hjá BUGL eða Geðdeild Landspítalans er hægt að óska eftir greiningu þar.  

Í frumgreiningu er færni barnsins kortlögð, þar á meðal með mati á vitsmunaþroska. Auk þess eru lagðir fyrir ýmsir skimunarlistar. Ef frumgreining gefur vísbendingar um einkenni á einhverfurófi er ástæða til að vísa barninu í nánari greiningu.   

Ekki eru til líffræðileg próf sem staðfesta einhverfu. Til að greina einhverfu er stuðst við stöðluð matstæki og greiningarviðtöl. Auk þess er farið vel yfir þroska-, heilsu- og fjölskyldusögu barnsins. Einnig er aflað upplýsinga frá leikskóla og/eða skóla barnsins.  

Greining einhverfu er unnin í þverfaglegu teymi sem hefur sérhæfða þekkingu á almennum þroska barna og röskunum í taugaþroska. Mælt er með að í teyminu séu barnalæknir/barna- og unglingageðlæknir og sálfræðingur, auk fleiri fagstétta eftir þörfum eins og félagsráðgjafa, iðjuþjálfa, sérkennara, talmeinafræðinga og þroskaþjálfa. 

Ýmsar aðrar taugaþroskaraskanir greinast hjá einhverfum einstaklingum. Stundum getur verið erfitt að greina á milli hvort um sé að ræða einhverfueinkenni eða einkenni annarrar röskunar. Hærra hlutfall einhverfra einstaklinga greinast líka með þroskahömlun, ADHD, flogaveiki og/eða málþroskafrávik. Einnig er algengt að frávik í hreyfiþroska séu til staðar sem og kækir.  

Algengustu geðraskanir hjá einhverfum einstaklingum eru kvíðaraskanir og áráttu- og þráhyggjuröskun. Þegar einhverfir einstaklingar komast á unglingsaldur þróa sumir með sér lyndisraskanir, þá aðallega þunglyndi.  

Að auki eru svefnraskanir algengar hjá einhverfum. 

Þegar einstaklingur hefur fengið greiningu á einhverfurófi er mikilvægt að einstaklingurinn og fjölskyldan fái fræðslu um einhverfurófið og aðferðir sem gætu hentað þeim vel.  

Ef um leik- eða grunnskólabarn er að ræða er mikilvægt að samvinna milli heimilis og skóla sé góð og stofnað sé til þjónustuteymis ef slíkt er ekki til staðar.  

Ýmiss stuðningsúrræði eru í boði á vegum félagsþjónustunnar og sveitarfélaga og er gott að kynna sér þau vel. 

Birtingarmynd einhverfu er ólík milli einstaklinga. Einkenni fara eftir aldri, þroska og færni en eru ævilangt til staðar. Framtíðarhorfur geta verið mjög breytilegar og eru ýmsu háðar, t.d. vitsmunaþroska, heilsufari, einstaklingsbundnum styrkleikum ásamt magni og gæði þjónustu sem einstaklingur hefur fengið.